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A história da mulher que pode morrer se virar a cabeça para o lado errado

Ela conta que sua cabeça 'se desloca parcialmente quando eu viro para a esquerda. Se deslocar completamente, isso seria uma decapitação interna e eu morreria instantaneamente'.

Rachel Pighills é uma inglesa de 33 anos que não pode virar a cabeça para a esquerda sem colocar sua vida em risco.

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Quando conversou com a BBC há alguns dias, Pighills planejava viajar para a Espanha em busca de um tratamento que lhe permitisse retornar à vida que ela tinha antes de seu pescoço se tornar incapaz de suportar o peso de sua própria cabeça.

Um simples giro à esquerda pode deslocar a coluna cervical, o que, segundo ela conta, pode causar a morte dela.

Por isso o voo para Barcelona a deixou “aterrorizada”. Mas ela diz que está se mantendo “forte” pela filha dela, de 12 anos.

Em julho, Pighills foi diagnosticada com várias doenças que afetam sua medula espinhal e cabeça, incluindo invaginação ou impressão basilar. Isso significa que seu crânio afunda sobre a coluna vertebral e pressiona o tronco cerebral.

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Ela diz que apenas três cirurgiões em todo o mundo podem realizar a operação que custa US$ 174 mil (cerca de R$ 700 mil). Nenhum deles está no Reino Unido.

Até agora, ela conseguiu arrecadar mais de US$ 15 mil – menos de 10% do valor total.

Nesta viagem de quatro dias, Pighills passará por várias ressonâncias magnéticas.

“Meu cérebro entra em colapso sobre meu canal medular e a parte de trás da minha cabeça fica instável”, disse ela.

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“E se desloca parcialmente quando eu viro para a esquerda. Se deslocar completamente, isso seria uma decapitação interna e eu morreria instantaneamente”.

Por outro lado, ela só pode usar o colar cervical durante quatro horas por dia para ela evitar uma perda de massa muscular.

Saga de médicos

Pighills, que tem uma filha de 12 anos, estava em forma e saudável até agosto de 2017. Na época, ela passou a tomar um remédio para tratar o distúrbio que causa hiperatividade no sistema imunológico.

Desde então, ela passou a vomitar com frequência e foi para o hospital algumas vezes por conta das crises. Isso a levou a perder 38 kg em seis semanas e a fez pensar que isso ocorreu de maneira inconsciente por conta de seu casamento que se aproximava.

Os médicos chegaram a suspeitar de um tumor no cérebro – o que foi descartado após uma ressonância. Um novo diagnóstico saiu em outubro de 2017, quando Pighills descobriu que tinha doença de Addison.

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Também chamada de insuficiência adrenal, ela se caracteriza pelo fato de o corpo não produzir os hormônios esteroides de maneira suficiente.

Pighills passou a fazer um tratamento para repor esses hormônios e corrigir seu nível de cortisol. Se ele cair demais, ela pode morrer.

Em agosto de 2019, a mulher e sua família se mudaram de casa para diminuir o trajeto entre a casa deles, o trabalho e a escola da filha.

No novo lar, ela bateu a cabeça no ventilador de teto e os sintomas se agravaram.

Pighills foi tentar entender o que ocorria com ela com mais profundidade e passou a pesquisar o que era a Síndrome de taquicardia postural ortostática (Pots). Trata-se de um aumento da frequência cardíaca que ocorre sempre que a pessoa fica em pé ou senta que causa, por exemplo, tontura e enjoos.

Com os sintomas persistindo, ela fez novas visitas ao clínico geral e acabou sendo encaminhada a um cardiologista.

Exames revelaram que o coração dela estava batendo mais rápido que o normal – o que a levou a ser diagnosticada com Pots. Em maio, um neurologista a diagnosticou com malformação de Chiari. Isso ocorre quando o tecido cerebral se estende para o canal medular.

Em junho, outro neurologista a diagnosticou com platybasia – achatamento anormal na base do crânio e ainda disseram que ela tinha invaginação basilar.

Isso ocorre quando a parte superior da coluna empurra a base do crânio, causando beliscões e pressionando o tronco cerebral.

Os médicos acreditam que todos esses problemas podem ter sido causados por um distúrbio do tecido conjuntivo. Isso é causado porque as taxas de colágeno, vital na construção desse tecido, está menor do que deveria.

Pighills tem medo que algo possa acontecer com seu corpo durante o voo para Barcelona — Foto: BBC

Pighills tem medo que algo possa acontecer com seu corpo durante o voo para Barcelona — Foto: BBC

O que é e como é tratada

  • A invaginação basilar ocorre quando a parte superior da coluna pressiona a base do crânio.
  • Pighills também tem instabilidade atlantoaxial (compressão da medula espinhal), o que lhe causa dificuldades em mover o pescoço, platibasia (achatamento da base do crânio) e síndrome da coluna cervical, causada pela compressão cerebral.
  • Se você se submeter a uma cirurgia e ela for bem-sucedida, o paciente pode se curar.
  • Em uma primeira cirurgia, elimina-se o osso da vértebra do eixo, que está comprimindo seu cérebro, enquanto na segunda juntam o crânio ao pescoço.

Pighills, que trabalha como gerente de uma cadeia de suprimentos, disse que entrar em um avião para visitar seu cirurgião a deixou “absolutamente aterrorizada”.

“Penso na pressão na cabine, na força da decolagem e em estar presa com as costas na cadeira”, disse ele. “Eu não sei como meu corpo vai reagir.”

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Seu marido Guy, de 39 anos, disse que teme pela esposa todos os dias.

“Eu estarei no trabalho e morrendo de medo pensando no que vou encontrar quando voltar para casa. Estará tudo bem?”

“Eu adoraria que ela se submetesse à cirurgia e recuperasse um pouco de sua normalidade e independência”.

Via
G1
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