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Portugal se mobiliza para pagar remédio mais caro do mundo para criança

Tratamento nos EUA para atrofia muscular espinhal (AME) custou 2 milhões de euros

Uma família conseguiu mobilizar Portugal para arrecadar 2 milhões de euros (cerca de R$ 8 milhões), quantia necessária para pagar o “remédio mais caro do mundo” para o tratamento de Matilda, um bebê de dois meses que sofre AME (atrofia muscular espinhal).

Matilde foi diagnosticada ao nascer com atrofia muscular espinhal do tipo 1, a versão mais grave desta doença, que afeta todos os músculos do corpo e causa perda de força, paralisia progressiva e perda das capacidades motoras.

Diante do diagnóstico, os pais de Matilde não se resignaram aos medicamentos disponíveis no seu país, que aliviam os sintomas, e lançaram uma chamada para conseguir o Zolgensma, um remédio aprovado em maio deste ano nos Estados Unidos e avaliado em cerca de 1,9 milhão de euros.

Com a quantia arrecadada, Matilde, que desde que nasceu está internada no Hospital Santa Maria de Lisboa, poderá ter acesso em breve ao tratamento, presumivelmente fora de Portugal, já que o remédio deve ser primeiro autorizado pela Agência Europeia de Medicamentos para ser comercializado na Europa.

A onda solidária para ajudar a menina, de uma magnitude pouca vezes vista em Portugal, conseguiu reunir os 2 milhões de euros em menos de dois meses, algo que emocionou a mãe da bebe, que no Facebook assegurou que “não existem palavras no dicionário” para definir o que as pessoas fizeram por sua família.

Na mesma rede social, a mãe informou que o dinheiro restante após pagar o tratamento de Matilde “será doado a outras famílias” com o mesmo problema.

Via
Folha Vitoria
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